Cel Podróży Girls Trip Summer Edition
Nadeszła chwila, kiedy powinnyśmy podzielić się z Wami naszymi wakacyjnymi planami. Na pewno przybrały one zupełnie nowy wymiar 😀
Postanowiłyśmy, że nie będzie to 'tylko urlop’, czyli nasz prywatny wyjazd, nasza zabawa… i nasze prywatne wspomnienia. Chcemy żeby ten wyjazd dodatkowo przyniósł korzyść komuś innemu. Bo jeśli jest taka możliwość, to dlaczego by nie?
Chciałybyśmy w trakcie naszej podroży motocyklowej, która będzie przebiegała przez 9 krajów i będzie liczyła ponad 3 tysiące kilometrów zbierać pieniądze na wielopłaszczyznową rehabilitację i specjalistyczną terapię dla Madzi Szostak. W tym właśnie celu możecie śledzić na stronie internetowej http://girlstrip.pl oraz na facebook’u nasze postępy i nasze przygody.
Mamy nadzieję, że zainteresujemy tym projektem jak najwięcej osób i przekonamy do sprawdzenia od czasu do czasu, co się u nas dzieje, a przede wszystkim, że zachęcimy do wpłacenia paru złotych dla Magdy na podane niżej konto fundacji. Być może uda nam się namówić sponsora, który za każdy przejechany przez nas kilometr zaszczyci konto fundacji wybraną przez siebie sumą.
34 – 300 Żywiec
ul. Witosa 3
Bank Spółdzielczy w Żywcu konto nr
13 8137 0009 0014 5802 2000 0010
Z dopiskiem: darowizna dla Magdaleny Szostak
FOREIGN TRANSFERS
SWIFT: POLUPLPR
IBAN: PL13813700090014580220000010
Magda jest córką naszego kolegi Pawła, z którym znamy się od kilku lat z forum motocyklowego „http://fj-fjr.com”. Urodziła się ona 11 czerwca 2010 roku w szpitalu w Bielsku Białej przez cesarskie cięcie, bez żadnych powikłań przy porodzie. Pierwsze miesiące przebiegały normalnie tzn. Madzia leżała, obserwowała świat i mało płakała. Po pewnym czasie brak aktywności, nie trzymanie główki, przelewanie się przez ręce zaniepokoiło rodziców i zdecydowali się na wizytę u neurologa. Podczas pierwszej wizyty lekarz stwierdził: obniżone napięcie „proszę się nie niepokoić 75% dzieci tak ma, zalecam rehabilitację”.. Fizjoterapia metodą NDT Bobath. W siódmym miesiącu życia Madzia przestała się do nich uśmiechać. Co więcej, przestała na nich reagować. W jednej chwili zamknęła się w swojej bańce mydlanej, swoim malutkim świecie Tego rodzice nie mogli zbagatelizować.
„(…) zaczyna się okres jak został przeze mnie nazwany “Między Misją a Pielgrzymką”. Misja była jasno określona: znaleźć przyczynę, przeciwdziałać skutkom. Pielgrzymka, ponieważ idziesz jak Pielgrzym od stacji do stacji, od lekarza do lekarza tę cholerną drogą wiedząc, że będzie gdzieś jej koniec jednak nie wiesz gdzie i kiedy ale idziesz, bo masz wiarę, nadzieję. Wielokrotnie błądzisz, pytasz, prosisz o pomoc. Każdy Ci mówi idź dalej, więc idziesz (…)„
W swoich poszukiwaniach Beata z Pawłem udali się do genetyka w Gliwicach. Przy kolejnej próbie badania genetyczne wykazały uszkodzenie kilku genów. Wkrótce wyniki zostały pogłębione i uszczegółowione w Poznaniu. Diagnoza – 22q13.3. To Coś, co kilka lat temu dopiero zostało odkryte w Stanach Zjednoczonych Panią Phelan i Panią McDermid nazwano ich imieniem – Phelan McDermide Syndrome.
Od tego momentu minęło sporo czasu. Wiele wysiłku, niewiadomych, diagnoz, opinii. Wszystko to powinno było wnieść wiele do procesu rehabilitacji, pozwolić na włączenie odpowiedniego leczenia, ale niestety nie dla Madzi. Dziewczynka jak się okazało jest jednym z pięciuset “Przypadków” na całym świecie. Nikt ze specjalistów nie potrafił określić poziomu rokowań w rozwoju. Dziś mamy pewność, że wszystkie organy wewnętrzne Madzi pracują bez zarzutu, ale psychicznie nie wszystko działa jak należy. W obraz choroby wpisane są zachowania ze spektrum autyzmu i … brak mowy.
W długiej i trudnej drodze Dziewczynki było kilka ośrodków rehabilitacyjnych, polscy i zagraniczni specjaliści, ale to właśnie w Ośrodku dla Dzieci Niepełnosprawnych w Żywcu przy ulicy Witosa została objęta wielopłaszczyznową rehabilitacją. To właśnie tu a nigdzie indziej zaczęło się to, co powinno zacząć dwa lata wcześniej.
„(…)Wiesz Kasia nie mówimy tutaj o samochodzie tylko o własnym dziecku. To są znów te emocje i ta nadzieja, wiara(…) „
Madzia dynamicznie i sukcesywnie robi postępy. Ma teraz 5 lat i doskonale sobie radzi ze schodami pomimo problemów z równowagą. Jest śliczna i kochana jak jej starsza siostra. Magda stale wymaga rehabilitacji i pomocy osoby trzeciej. Tak już zostanie.
„(…)Wiedz o tym, że na Waszym projekcie zyska nie tylko Magda, ale również wielu rodziców przeżywających trudne chwile(…)”.
2 komentarze
[…] Wakacje w toku, więc postanowiłyśmy “nabić” Madzi jeszcze trochę kilometrów. -> Więcej o Madzi. […]
[…] Magdę każdy zna i pamięta, bo stała się bohaterką naszego GT Summer Edition. Informacja na naszej stronie była TUTAJ […]