{"id":241,"date":"2015-06-24T18:49:52","date_gmt":"2015-06-24T16:49:52","guid":{"rendered":"http:\/\/girlstrip.pl\/?p=241"},"modified":"2015-07-23T11:14:42","modified_gmt":"2015-07-23T09:14:42","slug":"cel-podrozy-girls-trip-summer-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/girlstrip.pl\/?p=241","title":{"rendered":"Cel Podr\u00f3\u017cy Girls Trip Summer Edition"},"content":{"rendered":"

Nadesz\u0142a chwila, kiedy powinny\u015bmy podzieli\u0107 si\u0119 z Wami naszymi wakacyjnymi planami. Na pewno przybra\u0142y one zupe\u0142nie nowy wymiar \ud83d\ude00<\/p>\n

Postanowi\u0142y\u015bmy, \u017ce nie b\u0119dzie to 'tylko urlop’, czyli nasz prywatny wyjazd, nasza zabawa\u2026 i nasze prywatne wspomnienia.\u00a0Chcemy \u017ceby ten wyjazd dodatkowo przyni\u00f3s\u0142 korzy\u015b\u0107 komu\u015b innemu. Bo je\u015bli jest taka mo\u017cliwo\u015b\u0107, to dlaczego by nie?<\/p>\n

Chcia\u0142yby\u015bmy w trakcie naszej podro\u017cy motocyklowej, kt\u00f3ra b\u0119dzie przebiega\u0142a przez 9 kraj\u00f3w i b\u0119dzie liczy\u0142a ponad 3 tysi\u0105ce kilometr\u00f3w zbiera\u0107 pieni\u0105dze na wielop\u0142aszczyznow\u0105 rehabilitacj\u0119 i specjalistyczn\u0105 terapi\u0119 dla Madzi Szostak. W tym w\u0142a\u015bnie celu mo\u017cecie \u015bledzi\u0107 na stronie internetowej http:\/\/girlstrip.pl<\/span><\/strong><\/a> oraz na facebook\u2019u nasze post\u0119py i nasze przygody.<\/p>\n

Mamy nadziej\u0119, \u017ce zainteresujemy tym projektem jak najwi\u0119cej os\u00f3b i przekonamy do sprawdzenia od czasu do czasu, co si\u0119 u nas dzieje, a przede wszystkim, \u017ce zach\u0119cimy do wp\u0142acenia paru z\u0142otych dla Magdy na podane ni\u017cej konto fundacji. By\u0107 mo\u017ce uda nam si\u0119 nam\u00f3wi\u0107 sponsora, kt\u00f3ry za ka\u017cdy przejechany przez nas kilometr zaszczyci konto fundacji wybran\u0105 przez siebie sum\u0105.<\/p>\n

\u00a0<\/strong>Fundacja Pomocy Dzieciom<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

34 – 300 \u017bywiec<\/strong><\/p>\n

ul. Witosa 3<\/strong><\/p>\n

Bank Sp\u00f3\u0142dzielczy w \u017bywcu konto nr<\/strong><\/p>\n

13 8137 0009 0014 5802 2000 0010<\/strong><\/span><\/p>\n

Z dopiskiem: darowizna dla Magdaleny Szostak<\/span><\/strong><\/p>\n

FOREIGN TRANSFERS<\/strong><\/p>\n

SWIFT: POLUPLPR<\/strong><\/p>\n

IBAN: PL13813700090014580220000010<\/strong><\/p>\n

\"magda\"<\/a><\/p>\n

Magda jest c\u00f3rk\u0105 naszego kolegi Paw\u0142a, z kt\u00f3rym znamy si\u0119 od kilku lat z forum motocyklowego \u201ehttp:\/\/fj-fjr.com<\/a>\u201d. Urodzi\u0142a si\u0119 ona 11 czerwca 2010 roku w szpitalu w Bielsku Bia\u0142ej przez cesarskie ci\u0119cie, bez \u017cadnych powik\u0142a\u0144 przy porodzie. Pierwsze miesi\u0105ce przebiega\u0142y normalnie tzn. Madzia le\u017ca\u0142a, obserwowa\u0142a \u015bwiat i ma\u0142o p\u0142aka\u0142a. Po pewnym czasie brak aktywno\u015bci, nie trzymanie g\u0142\u00f3wki, przelewanie si\u0119 przez r\u0119ce zaniepokoi\u0142o rodzic\u00f3w i zdecydowali si\u0119 na wizyt\u0119 u neurologa. Podczas pierwszej wizyty lekarz stwierdzi\u0142: obni\u017cone napi\u0119cie \u201eprosz\u0119 si\u0119 nie niepokoi\u0107 75% dzieci tak ma, zalecam rehabilitacj\u0119\u201d<\/em>.. Fizjoterapia metod\u0105 NDT Bobath. W si\u00f3dmym miesi\u0105cu \u017cycia Madzia przesta\u0142a si\u0119 do nich u\u015bmiecha\u0107. Co wi\u0119cej, przesta\u0142a na nich reagowa\u0107. W jednej chwili\u00a0zamkn\u0119\u0142a si\u0119\u00a0w swojej ba\u0144ce mydlanej, swoim malutkim \u015bwiecie Tego rodzice nie mogli zbagatelizowa\u0107.<\/p>\n

\u201e(…) <\/em>zaczyna si\u0119 okres jak zosta\u0142 przeze mnie nazwany \u201cMi\u0119dzy Misj\u0105 a Pielgrzymk\u0105\u201d. Misja by\u0142a jasno okre\u015blona: znale\u017a\u0107 przyczyn\u0119, przeciwdzia\u0142a\u0107 skutkom. Pielgrzymka, poniewa\u017c idziesz jak Pielgrzym od stacji do stacji, od lekarza do lekarza t\u0119 cholern\u0105 drog\u0105 wiedz\u0105c, \u017ce b\u0119dzie gdzie\u015b jej koniec jednak nie wiesz gdzie i kiedy ale idziesz, bo masz wiar\u0119, nadziej\u0119. Wielokrotnie b\u0142\u0105dzisz, pytasz, prosisz o pomoc. Ka\u017cdy Ci m\u00f3wi id\u017a dalej, wi\u0119c idziesz (…)\u201e<\/em><\/p>\n

W swoich poszukiwaniach Beata z Paw\u0142em udali si\u0119 do genetyka w Gliwicach. Przy kolejnej pr\u00f3bie badania genetyczne wykaza\u0142y uszkodzenie kilku gen\u00f3w. Wkr\u00f3tce wyniki zosta\u0142y pog\u0142\u0119bione i uszczeg\u00f3\u0142owione w Poznaniu. Diagnoza \u2013 22q13.3. To\u00a0Co\u015b, co kilka lat temu dopiero zosta\u0142o odkryte\u00a0w Stanach Zjednoczonych Pani\u0105 Phelan i Pani\u0105 McDermid nazwano ich imieniem – Phelan McDermide Syndrome.<\/p>\n

Od tego momentu min\u0119\u0142o sporo czasu. Wiele wysi\u0142ku, niewiadomych, diagnoz, opinii. Wszystko to powinno by\u0142o\u00a0wnie\u015b\u0107 wiele\u00a0do procesu rehabilitacji, pozwoli\u0107 na w\u0142\u0105czenie odpowiedniego leczenia, ale niestety nie dla Madzi. Dziewczynka jak si\u0119 okaza\u0142o jest jednym z pi\u0119ciuset\u00a0\u201cPrzypadk\u00f3w” na ca\u0142ym \u015bwiecie. Nikt ze specjalist\u00f3w nie potrafi\u0142 okre\u015bli\u0107\u00a0poziomu rokowa\u0144 w rozwoju. Dzi\u015b\u00a0mamy pewno\u015b\u0107, \u017ce wszystkie organy wewn\u0119trzne Madzi pracuj\u0105 bez zarzutu, ale psychicznie nie wszystko dzia\u0142a jak nale\u017cy. W obraz choroby wpisane s\u0105 zachowania ze spektrum autyzmu i \u2026 brak mowy.<\/p>\n

W d\u0142ugiej i trudnej drodze\u00a0Dziewczynki by\u0142o kilka o\u015brodk\u00f3w rehabilitacyjnych, polscy i zagraniczni specjali\u015bci, ale to w\u0142a\u015bnie\u00a0w O\u015brodku dla Dzieci Niepe\u0142nosprawnych w \u017bywcu przy ulicy Witosa\u00a0zosta\u0142a obj\u0119ta wielop\u0142aszczyznow\u0105 rehabilitacj\u0105. To w\u0142a\u015bnie tu a nigdzie indziej zacz\u0119\u0142o si\u0119 to, co powinno zacz\u0105\u0107 dwa lata wcze\u015bniej.<\/p>\n

\u201e(…)Wiesz Kasia nie m\u00f3wimy tutaj o samochodzie tylko o w\u0142asnym dziecku. To s\u0105 zn\u00f3w te emocje i ta nadzieja, wiara(…) \u201e<\/em><\/p>\n

Madzia\u00a0dynamicznie\u00a0i sukcesywnie\u00a0robi post\u0119py. Ma teraz 5 lat i doskonale sobie radzi ze schodami pomimo problem\u00f3w z r\u00f3wnowag\u0105. Jest \u015bliczna i kochana jak jej starsza siostra. Magda stale wymaga rehabilitacji i pomocy osoby trzeciej. Tak ju\u017c zostanie.<\/p>\n

\u201e(…)<\/em>Wiedz o tym, \u017ce na Waszym projekcie zyska nie tylko Magda, ale r\u00f3wnie\u017c wielu rodzic\u00f3w prze\u017cywaj\u0105cych trudne chwile(…)\u201d.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nadesz\u0142a chwila, kiedy powinny\u015bmy podzieli\u0107 si\u0119 z Wami naszymi wakacyjnymi planami. Na pewno przybra\u0142y one zupe\u0142nie nowy wymiar \ud83d\ude00 Postanowi\u0142y\u015bmy, \u017ce nie b\u0119dzie to 'tylko urlop’, czyli nasz prywatny wyjazd, nasza zabawa\u2026 i nasze...<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":230,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[6,3],"tags":[],"class_list":["post-241","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-gt-se-2015","category-wyjazdy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/241","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=241"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/241\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":291,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/241\/revisions\/291"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/230"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=241"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=241"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/girlstrip.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=241"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}